İnegöl'de SMA hastası olan 3 yaşındaki Eda’nın koşup oynayıp, kendi imkanlarıyla yemek yiyebilmesi için tedavisinde kullanılacak 20 Milyon TL’ye ihtiyacı var.
Eşinden ayrı olan Hatice Öz(28)’ün 2 çocuğundan en küçüğü olan Eda, Türkiye'de "gevşek bebek" sendromu olarak bilinen "spinal musküler atrofi (SMA) tip 1" hastası olarak dünyaya geldi. Doğduğu günden itibaren fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama olmaya başlayan Eda, daha sonrasında ayaklarını kaldıramamaya, sağa-sola dönememeye ve emekleyememeye başladı. Çok hızlı bir şekilde ilerleyen ve vücudunu adeta esir alan hastalık nedeniyle küçük kız çocuğu ciğerlerinin gelişmesi ve soluk alabilmesi için cihaza bağlı tutuluyor. Eda’nın bu hastalığı yenerek hayata tutunabilmesi için dünyada Macaristan’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı ile yaklaşık 2 milyon 132 bin dolara mal olan tedavinin yapılması gerekiyor.
Minik çocuklarının tedavisi için sosyal medya hesaplarından yardım kampanyası başlatan Öz ailesi, iş adamları ve vatandaşlardan yardım bekliyor.
Eda’nın annesi Hatice Öz, kızının doğduğundan beri hareket edemediğini ifade ederek, “Yürüme, solunumunu etkileyen kalıtsal bir hastalık. SMA Tip 1. Hastalığın en tehlikeli hali kızımda. Çocuklar için ölümcül sonuçlar doğurabiliyor. Ben kızımın rahat nefes alabilmesini istiyorum. Biz yaklaşık 2.5 yıldan beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Kızım midesinden besleniyor, hiçbir şey yiyemiyor. Çok araştırdık. 1.5 yılımız yoğun bakımda geçti. Şuan kızım yine eskiye nazaran biraz daha iyi. Bizim gibi zor durumda olan aileler var. Eda’nın şuan dünyanın en pahalı ilacı olan tedaviye ihtiyacı var. Tedavinin maliyeti 20 Milyon TL. Bu ilacı kendi imkanlarımızla almamız asla mümkün değil. Bu tedavi uygulanan çocukları görüyoruz. Onlar koşup oyunlar oynuyorlar, yemek yiyorlar. Bizde bu konuda şansımızı denemek istiyoruz. Her anne çocuğunun öncelikle rahat nefes alabilmesini, yemek yiyebilmesini, koşup oyunlar oynamasını ister. Eda’nın ağabeyi Ömer ile koşup, oyunlar oynadığı günleri görmek istiyorum. Kızım bu tedaviyi görünce kendi imkanlarıyla yemek yiyebilecek, oyunlar oynayabilecek.” Dedi.
Çocuğunu birçok kez ölü olarak bulduğunu aktaran anne Öz, “Ben kızımı birçok defa kucağımda ölü olarak buldum. Eda’nın solunumu, kalbi durduğunda ne yapacağımı şaşırıyordum. Ya yapacaksın müdahaleyi yada evladın ölecekti. Kendimi çaresiz hissettiğim zamanlar oldu ama bir anne olarak müdahalelerimi yaptım. Kaymakamlıktan iznimizi aldık, hayırseverlerden destek bekliyoruz. Lütfen elinizi vicdanınıza koyun. Gün boyu Eda’yla ilgilenmem gerekiyor.” İfadelerini kullandı.
